Kära alla Ni som läser min blogg,

Idag vill jag be om er hjälp!

Mitt liv förändrades på ett dramatiskt sätt efter bilolyckan 2011. Smärtorna kom samma dag, och när jag sökte hjälp erbjöds jag sjukgymnastik och fick förklaringen att med flitig träning så skulle problemen försvinna. Nu blev det inte så, och efter 5 månader stod det klart för både mig och min sjukgymnast att jag bara blev sämre och till sist inte klarade att utföra några övningar. Istället blev jag två gånger sänd att delta i s.k multimodal smärtrehabilitering. De veckorna var lärorika på sitt sätt, men resulterade inte i minskad smärta. När jag skrevs ut fick jag veta att jag drabbats av något som inte kan behandlas, och att jag måste lära mig leva med smärtor som inte tillåter ett normalt liv.

Min husläkare på Stensö Hälsocentral har varit ett stort stöd, snäll och tålmodig. Han har alltid gett mig den tid jag behövt och han har skrivit recept som gjort det möjligt att fungera i någon, om än mycket begränsad utsträckning. Det har varit betydelsefullt för mig, men han har inte kunnat göra något åt grundproblemet. Därför sökte jag vidare, och efter 1 års tjatande fick jag från mitt landsting tillåtelse att delta i ett forskningsprojekt på Akademiska Sjukhuset. När jag så småningom opererades i Uppsala så gjordes en friläggning av två nerver (occipitalis major) i bakhuvudet. Mina förväntningar var stora, men operationen var tyvärr inte till någon hjälp – den extrema huvudvärken och alla övriga besvär var kvar. I och med det var jag tydligen inte längre en intressant patient, och då jag till sist fick tala med den ansvariga kirurgen uppmanade han mig kort och gott att söka psykologhjälp. Samtidigt avrådde han mig bestämt från att konsultera Åke Nyström.

Jag följde inte rådet från Akademiska Sjukhuset, eftersom jag måste fortsätta att söka efter en möjlighet att fungera som fru och mamma och kunna delta i barnens fotbollsträning och lekar, middagsbestyr, och komma ur sängen på morgonen utan att först stoppa i sig värktabletter. Jag måste komma ut ur bubblan av smärta, opiater och ledsamhet! Därför opererades jag för ungefär sex veckor sedan av Åke, efter att ha träffat honom och blivit undersökt vid flera tillfällen. Min erfarenhet av operationen på Addoc Hospital i Linköping kan jag sammanfatta ungefär så här:

FÖRE operationen 11/5 2015:

¤ Ständig värk i nacke och huvud;
¤ Intensiva huvudvärksattacker med illamående, yrsel och ibland kräkningar;
¤ Sängläge i mörkt rum flera dagar varje vecka;
¤ Smärta i axlar, skuldror, armar, händer, fingrar, och bakom nyckelbenen;
¤ Domningar och stickningar i ansikte, armar, händer och fingrar;
¤ Nervsmärtor i armar och ben;
¤ Tinnitus;
¤ Hörsel- och synnedsättning;
¤ Kronisk trötthet;
¤ Trögtänkthet och dåligt minne;
¤ Ljud- och ljuskänslighet;
¤ Kraftigt begränsad rörlighet i nacken;
¤ Svårigheter att gapa;
¤ Värk i käkarna, kramp i tuggmusklerna;
¤ Ständigt intag av smärtstillande opiater;
¤ Aktivitet följdes alltid av dagar med ökad smärta, ofta sängläge och ibland besök på akuten.

EFTER operationen den 11/5 2015:

Jag är så gott som helt fri från medicin och trots det:

¤ Fri från smärta i stora delar av nacken;
¤ Minskad smärta över nyckelben, axlar, armar och händer;
¤ Påtagligt minskad huvudvärk;
¤ Minskad ljud- och ljuskänslighet;
¤ Bättre sömn - piggare;
¤ Betydligt bättre rörlighet i nacken;
¤ Kan gapa ordentligt;

På vissa ställen i nacken utanför operationsområdet har jag fortfarande en besvärlig och ofta svår smärta. Min tinnitus är oförändrad, men värken och domningarna i axlar, armar och händer är lindrigare än före operationen. Sammanfattningsvis mår jag i alla fall redan nu mycket bättre än någon gång sedan olyckan, och förbättringen var uppenbar redan på operationsbordet. Jag är glad åt att det är så. Min familj är glad att det är så.

Då föreställer man sig att ansvariga inom mitt landsting borde känna på samma sätt, och erbjuda sig att ta ett ekonomiskt ansvar för den enda vård som hittills har varit framgångsrik. Men det gör dom inte, och då måste man ju fråga sig: Vad är det som styr beslut om hur landstingets resurser ska fördelas?

Både före och efter min operation hos Åke Nyström har jag haft kontakt med sjukhuschefen här i Kalmar, Johan Rosenqvist, och nu kommer jag till själva kärnpunkten i dagens blogg:

Sjukhuschefens beslut var från början att neka ersättning för en kommande operation hos Åke Nyström. Det beslutet ändras inte när jag nu är opererad och kan visa att jag är bättre. Och slutligen har han gjort klart att jag inte heller kan räkna med något bidrag för en framtida operation. Åtminstone inte om den utförs i privat regi av Åke Nyström. Varför då? Jo, därför att det inte finns ”tillräckligt” med vetenskapligt evidens (bevis) till stöd för det han gör. Vad som är ”tillräckligt” mycket evidens vill eller kan han inte förklara, trots att jag bett honom om det.

Att jag bevisligen har blivit mycket bättre av operationen är oväsentligt. Att det vetenskapliga underlag som finns till stöd för operationen är mer omfattande än vad som gäller för många andra åtgärder som Landstinget rutinmässigt erbjuder till inte minst oss med whiplashskador är också oväsentligt.

Att livet har blivit bättre tack vare en operation hos Åke Nyström är en erfarenhet som jag delar med många. Många har liksom jag mötts av samma underliga argument och ren ovilja att möjliggöra en behandling som kan hjälpa när allt annat har misslyckats.

Varför det ligger till på det sättet och hur det kan fortgå, är en gåta för mig, men det verkar som om man tycker det går bra att bära sig åt hur som helst så länge det bara handlar om en patient i taget.

Jag kunde opereras tack vare att min man och jag tog ett banklån och det sved naturligtvis och kändes jäkligt orättvist för en skattebetalare. Att ta ytterligare ett banklån för min kommande operation skulle svida ännu värre!  Åke säger att han är beredd att angripa de problem som ännu finns kvar, men han påstår att han är världens långsammaste kirurg och att han inte tänker planera för någonting innan jag har landat ordentligt efter den första operationen. För min och min familjs del är saken klar - får vi en chans till ytterligare en operation är det en möjlighet vi inte kan avstå ifrån.

Jag har vädjat om stöd från landstinget, och fått nej. Jag har bett om ett möte med ansvariga beslutsfattare, men fått nej även till det. Något sådant möte behövs inte, säger man, eftersom en tillfrågad ortoped som själv inte har något att erbjuda, inte tror att någon annan kan hjälpa mig (ja, det är faktiskt den förklaring jag har fått). Men jag är ju bättre! Och det finns en klart realistisk möjlighet att komma ännu längre i riktning mot tillräckligt bra! Ge då den möjligheten till mig och till andra. När man inte tillåts att ta del i avgörande beslut, då känns psykologsamtal och uppmaningar att bli vän med sin smärta som ett hån.

Ensamma är vi svaga, och därför föreslår jag att vi försöker göra någonting gemensamt!!!
Jag ber er som följer min blogg, så många som möjligt av er som vill och orkar, att kontakta Johan Rosenqvist med ett email ( johan.rosenqvist@ltkalmar.se ) och ifrågasätta hans beslut.

Fråga till exempel varför han väljer att inte utnyttja sin rätt och möjlighet att besluta om ersättning för en framgångsrik operation.

Eller fråga varför han påstår att all vård i Kalmar har stöd av mer omfattande evidens än den operation jag och många andra har genomgått med framgång.

Fråga vilket vetenskapligt stöd som han tror finns för sjukgymnastik eller kortisonsprutor eller psykologsamtal för kroniskt nackont efter whiplashskada.

Fråga vad han anser om professor Michael Freemans analys av det vetenskapliga stödet för den operation som hjälpt mig och många andra.

Fråga när en metod har tillräckligt stöd av beprövad erfarenhet för att kunna bekostas av landstinget.

Ni som är opererade av Åke; berätta om era egna erfarenheter av samma operation. Berätta om ni själva eller någon ni känner har fått era kostnader täckta av landsting eller försäkringskassa (ett fyrtiotal svenskar enligt Åke Nyström). Ställ en fråga, påminn Johan Rosenqvist om hans skyldighet enligt Förvaltningslagen att svara, och låt oss se vad hans svar blir.

På ett eller annat sätt måste det gå att bryta ned det omoraliska motstånd som finns inom landstingen, och få fler kirurger att lära sig Åkes metod innan han går i pension och flyttar tillbaka till USA. Det här kan vara ett sätt!

Om vi är framgångsrika i ett fall så ökar förutsättningarna att få en förändring till stånd för alla. Jag tror på möjligheten till framgång här i Kalmar, och jag tror att om tillräckligt många ibland oss sätter press på samma beslutsfattare så kan vi lyckas med något som antagligen är omöjligt när vi strider var och en och en för sig. Dela gärna detta inlägg med andra som drabbats av landstingens ovilja att hjälpa till…

Tack på förhand!!!!

Ni får väldigt gärna mejla mig en kopia av det ni skriver till Rosenqvist och ännu hellre om ni får svar.

frusofiaeriksson@gmail.com

Stor kram

/Whiplashmamman