God fortsättning kära ni.

Jag hoppas att ni alla haft en skön jul med lagom många julklappar, lagom mycket julmat, lagom många chokladbitar men MYCKET kärlek. Vi visste ju redan innan att vår jul skulle bli en väldigt lugn jul, inte för att vi på nåt sett brukar stressa.  Eftersom jag är nyopererad blev det en stillsam jul. Jag avskyr att se andra jobba, vill ju liksom själv. Svårt att be andra om hjälp. Kan ju själv. Och framför allt VILL jag själv. Jag vill gå på stan och välja julklappar, gå i maffären  och handla julskinkan och julmusten. Men självklart förstår jag att detta inte är så viktigt i sammanhanget, men kan ändå inte sörja lite över detta. Så har vi det här med kyrkbesök på julaftons morgon som är en tradition i vår familj. Och många andra familjer i byn där vi bor...det är väldigt mysigt. Dock nämnde jag för barnen att jag förmodligen inte skulle orka gå med till kyrkan på julafton, gå upp och duscha och tvätta håret vilket är jättejobbigt då nacken o plåstret inte för bli blött, varpå de utbrast med ilksa och sorg: DÅ BLIR DET JU INGEN RIKTIG JUL!!! Så mamman gick snällt med till kyrkan och det kändes väldigt bra. Jag hade en ok dag julafton... och det håller i sig.

Veckan efter operationen har varit fruktansvärd. Väldigt ont i bakhuvud och nacke, nervsmärtor och sårsmärtor, huvudvärk och ont på sidorna av huvudet. Kan fortfarande inte ligga på rygg med huvudet på kudden, utan ligger på sidan. fortfarande tinnitus, den försvann ett tag efter operationen men kom sedan tillbaka. Tyvärr för jag hade det tyst och lugnt ett tag...

Idag är det alltså annandag jul och jag är fortfarande uppe. Huvudvärken finns där i pannan, bakom vänster öga men den är inte invalidiserande. Händer och en bit upp för armarna värker och sover/sticker och nacken är öm liksom runt operationssåren. Även ganska långt upp på bakhuvudet är det ont, stickande och isande. Jag kan lättare använda armar, sträcka upp armarna utan att få stickningar och smärta i armarna och upp i nacken och ut i händerna...dock om jag vrider huvudet åt sidorna värker det i nacke och ut i vänster ringfinger. En del av mig vill bara skrika av lycka att jag faktiskt känner förbättring medan en annan del av mig vet att jag måste ta det lugnt. Kanske blir jag bättre, bra. Kanske blir det inte bättre än såhär. Men jag är uppe, ligger inte i sängen. Jag vilar bara en gång varje dag. När jag då lägger mig ner är jag väldigt trött. Somnar. Men går upp sedan. Den känslan...

Nu mina vänner ska jag och familjen lämna huset och åka till mina föräldrar och äta middag. 

Önskar er en god fortsättning och ett gott nytt år!

Kram

/Whiplashmamman

Att bli opererad i vaket tilltånd är ju lte speciellt. Jag var ju givetvis bedövad men kände ändå tydligt allt han gjorde, skar, klippte, torkade, tryckte, träffade onda nerver så det isade och smärtade mer än någonsin och brände då det uppstod blödningar som inte ville sluta. På ett sätt väldigt spännande, på ett annat väldigt obehagligt nästan overkligt. Men det blev ju ett slags samarbete, han såg nerverna och när han letat sig tillräckligt nära så skrek jag. Då visste vi båda att det var rätt. På min vänstra sidan var nerven  riktigt klämd i bl a muskulatur och på högra sidan var det betydligt värre ställt med nerven. Där fick han leta länge, gräva, klippa, bedöva mer, gå runt mig och lägga sig över mig och försöka hitta, komma åt och slutligen frilägga. Där var så mycket ärrvävnad efter alla blödningar som blev vid straumat, alltså vid bilolyckan. Först tänkte jag att han imte skulle komma åt nerven och kunna ge utrymme, att det inte skulle gå att åtgärda. Men han sa bara att det här var ovanligt, och därför en större utmaning vilket är roligt för en neurokirurg. Hans Ericson såg till att nerverna fick utrymme och kunde flöda så fritt som var möjligt.Då jag fått operationsprotokollet kommer jag att mer detaljerat beskriva fynden och åtgärderna. Jag var hela tiden fokuserad- som vanligt. Målinriktad. De som måste göras måste göras. Jag biter ihop, ordnar och fixar. Allt jobb och kämpande för att få den här operationen. Och tillslut låg jag då på ett hyfsat smalt operationsbord, inplastad, på mage, aniktet gömt i en gelekudde med grön duk på, stöd för panna och haka. Alla var så rara och måna om att jag skulle ligga bra, ha det bra-  hur bra kan man ha det just då, just där. Men jag kände mig väldigt trygg hela tiden.

Allt har varit väldigt diffust sedan jag fick beskedet att jag skulle få åka till Uppsala och bli opererad. Jag har kunnat slappna av och ta igen mig. Det resulterade i stora sömnsvårigheter och en diffus inre stress. Mina tidigare post-traumatiska drömmar har eskalerat till återkommande katastroftankar. Väldigt orolig, hoppar till för minsta lilla och sedan vi kom hem från Uppsala känner jag mig ledsen och gråter då och då. Vet inte exakt varför. Känner nog krav på mig nu. Krav att bli bra nu. På en gång liksom. Lite chockad efter att operationen tog så lång tid och var så smärtsam. Intalade mig själv att jag kanske inte blir helt bra, men det räcker om jag bara blir lite bättre. Lite chockad att jag är så pass dålig och trött nu. 

Nu måste jag ge mig och min nacke tid att läka. Är svullen i bakhuvud och nacke, svårt att slappna av i nacken. Tinnitusen försvann vid operationen men kom sedan tillbaka. Men bara i höger öra. Huvudvärk, värk i händer samt att de är domnade och smärta och domnat ansikte är dagens status och extrem trötthet.

Nu ska jag lägga huvudet på sidan på kudden.

Och ta något kallt att dricka, har varit extremt törstig efter operationen, konstigt!?

Barnen börjar sitt jullov ikväll...Så ikväll blir det julskinksmörgås och ett glas julmust-

Önskar er alla en trevlig helg.

Kram

/Whiplashmamman

Det finns en grupp på facebook där vi nackskadade kan skriva av oss, ställa frågor eller bara läsa andras berättelser och inte känna oss ensamma med vår konstanta smärta. Innan vi gav oss iväg till Stockholm fick jag kontakt med en trevlig kvinna som skulle bli opererad samma dag som jag, vilket var spännande och roligt, vi träffades på avdelningen på tisdag eftermiddag när vi skulle skrivas in. Under eftermiddagen fick jag träffa läkare, sjuksköterskor och sjukgymnast. De kontrollerade dels att jag var redo för operationen dels hur min smärta och rörelseförmåga är innan jag blir opererad. Det blev lite ändringar så taxi fick köra oss till patienthotell på kvällen och hämta upp oss tidigt nästa morgon och köra oss tillbaka till Akademiska Sjukhuset. 

Min kirurg, den fantastiske, sympatiske och väldigt roliga, Hans Ericsson hade talat om för sköterskorna att det var ok att äta frukost men de hade glömt det och istället gett mig förbud att äta... så där satt jag tidigt på morgonen, i lobbyn på patienthotellet och luktade på den fantastiska hotellfrukosten...typiskt.

kl 07.00 tog sjuksyster Lena emot mig, gav mig operationskläder och sedan la jag mig på sängen. Jag var frusen och trött och försökte vila lite. Kl 11.00 påbörjades operatioen- Jag ligger på mage med en gelekudde mot pannan och mot hakan och armarna bakåt längs med sidorna. Jag blir inplastad och rakad, tvättat och bedövad med sprutor i bakhuvud och nacke. eftersom det är adrenalin i bedövningen får jag kraftig hjärtklappning, blir svetting och svimfärdig. men det lägger sig och efter skrubbning och ritning och rengöring i nacken påbörjas operationen, vilken jag trodde skule vara smärtfri då jag ju var bedövad...det var den inte...

fortsättning följer...

kram

/Whiplashmamman

Godafton alla ni kära människor där ute...

Tänk vilken feedback, hejaklackar och fina värmande ord jag fått inför den stora dagen. Dagen då jag skulle opereras. Evigt tacksam. Jag vet vilka ni är, ni vet vilka ni är.  Fantastiska!!

Det har varit en lång och krokig väg men så en dag fick jag beskedet att min operation ska bli av.

I söndags 14/12 åkte vi från Öland till Stockholm och vi bodde en natt hos kära svägerskan med familj. De är så underbara. Som vi blir mottagna där, mysigt, godaste maten och, efter operationen, tårtkalas. Jag orkade sitta med ett tag. Minsta dottern älskade tårtan!!:)

Kl 13.00 blev jag inskriven, träffade läkare, sjuksköterskor och sjukgymnast. Alla fantastiska,  dock är ju undersökningarna jobbiga för smärtan och nervsystemet som kör igång värre än vanligt. Sov ändå ok på natten men med sömntablett. Duschskrubb kväll och morgonen innan operationen. Kl 07.00 var jag på avdelningen. Bytte om till de obligatoriska op-kläderna, dvs långa vita för stora strumpor samt sjukhusrock men EN liten knapp bak i nacken. Resten öppet...;) och sjukhustrosan ( om de ens kan kallas trosa) är ju riktigt heta...haha

Nu kommer jag ta en paus och fortsätta skriva imorgon. Orkar inte mer.

Väldigt ont och är väldigt trött. Har dock svårt att ligga ner, ryggläge är uteslutet så sidan och sen andra sidan...en stund sen byte och så håller jag på...

Diffus smärta. Svårt att säga exakt "hur det känns". Men kirurgen sa att jag med största sannolikhet skulle få mer ont i början...

Så: värktabletter, stesolid och antibiotika. Den sistnämnda i förebyggande syfte.

Nu säger jag godnatt,

Och ta det varligt ute på de hala vägarna imorgon när ni ger er iväg. 

Fortsättning följer. ..

Kram 

/whiplashmamman

4 december.

Frost på gräsmattan och solen skiner, tände en brasa imorse. Det var allt jag orkade. Varje steg jag tar pulserar huvud, bakhuvud och yrseln och illamåendet tränger sig på. Soffläge. Men mjuka nackkuddsr. Har nu så extremt ont i övre nacken och bakhuvudet så jag måste flytta mig från sida till sida, nätterna är hemska. Sover knappt, vaknar, vänder och vrider mig. Förra veckan kom äntligen brevet jag och mina familj väntat på. Brevet från Akademiska Sjukhuset. Datum för operation. Lycka, fast svårt att förstå, glädje men hur glad vågar jag vara, förväntan, förhoppning om bättring... Många känslor. Barnen jublar, vi firar med godis och film.

Igår fick det bli ett besök på akuten, smärtan var fruktansvärd och jag kräktes. Kunde inte äta, och det lilla jag fick i mig kom upp. Kräkas när man är nackskadad...inte bra...

Inne på akuten fick jag dropp och smärtlindring i form av panodil i stoppet och därefter stesolid. Pä kvällen fick jag komma hem, skönt, med stesolid med mig. Primperan mot illamåendet.

Imorse kom min äldsta dotter med frukostbricka...gurksmörgåsar och äppeljuice. Vi satt alla och åt på sängen. Det är kärlek. Sen kom min vän med lunchlåda och hon hämtade in ved. 

Så enormt tacksam för min underbara familj och mina vänner. Älskar er från djupet av mitt hjärta.

Nu försöker jag finna ro i nuet. Vårda mig, ta det extremt lugnt.

Kort inlägg idag, men arm, hand och fingrar värker.

Kram från

Whiplashmamman.

Tack alla ni som skriver till mig, och förlåt om jag inte svarat er alla...

Vi är många med samma typ av skada, samma typ av smärta och alla verkar vi få slåss för hjälp och vård. Hur kan detta vara möjligt? Att vissa inte ens blir betrodda? Att det finns läkare som på allvar inte tror att det finns NÅT att göra för att dämpa eller kanske helt bota oss.

I Uppsala på Akademiska Sjukhuset opererar nu Hans Ericsson och Leif Anderberg whiplashskadade. Har beskrivit operationen i ett tidigare blogginlägg. För att få vara med i studien krävs först en remiss för att få träffa neurokirurgi Hans Ericsson, ett vanligt läkarebesök som vilken patient som helst har rätt att få. Han bedövar på olika triggerpunkter i bakhuvudet för att sedan se om smärtan i huvud och nacke minskar. Efter det gör han en bedömning om man får vara med i studien eller ej. Vidare blir man lottad tillantingen operation eller sjukgymnastik. Jag är lottad till operation. Jag lände tydligt hur min huvudvärk i stort sett försvann efter bedövningen, pigg och rätt smärtfri en stund. Detta var för ett år sedan. Sedan dess har jag kämpat och tjatat för att få mitt landsting att skriva en specialistvårdsremiss. De nekar. Jag har ju vänt mig till smärtläkarna i Västervik och verksamhetschefen på ortoped avdelningen i Kalmar. Min husläkare får inte skriva en sådan remiss men han skrev och bad ortopedchefen se över detta och hjälpa mig. Svaret blev ändå nej.i februari, då jag länge bett om att få träffa en ny specialiserad smärtläkare för en second opinion ( eftersom Västerviks läkare med team hävdar att de inte kan göra mer för mig, att det inte finns mer att göra varken där eller någon annanstans i Sverige och att det var ju otur att mediciner inte hjälper mig men att nu får jag lära mig att leva med detta) hjälpte patientnämnden mig. Då fick jag svar på mina brev i vilka jag bett om remisser till ny smärtläkare och diverse behandlingsmetoder som skulle kunna lindra min ständiga smärta. Jag fick åka till Linköping och träffa dr Magnus Magnusson, smärtläkare. Trevlig, intresserad och han förklarade väl hur allting hörde ihop och varför det är som det är. Han hade stor respekt för Uppsala och dess forskning och lovade ta kontakt med dem och höra sig för om op. Lång tid gick och tillslut ringde jag, igen och igen och tillslut fick jag tag i denne läkare som hänvisade mig tillbaka till Västervik då hans enda uppgift var att ge en secon opinion...och i Västervik är jag avskriven och inte längre patient. Så. Vem har ansvar för mig nu? Vem hjälper mig att inte lida, att få ett värdigt liv med en fungerande vardag? Vem hjälper mig till alla ställen i Sverige där man vill och kan både ge behandling och opereration?

Ensam men jävligt envis och målmedveten men som även ger upp och skiter i allt då och då, fortsätter jag. Jag ringer upp, förklarar, gråter, ber, kräver...svar, hjälp och råd av de som bestämmer. Men utan framgång. Tillslut skriver jag ett flera sidor långt brev ( lägger ut det på bloggen sen) och googlar höjdarna i vårt hemlandsting. Överläkare, smärtläkare, verksa!mhetschefer, sjukhuschefen,patientnämnden m fl. Ett brev och vädjan. Ett " nu får ni fan se mig, förstå mig, visa lite jävla medmänsklighet" -brev. Jag öppnade mitt hjärta som ett sista försök. De får en chans till innan de tvingar mig att bli sjukpension är vid 34-års ålder. Jag skickade även mitt brev till vår lokaltidning Barometern, Kalmar/Oskarshamn. De tyckte min historia var stark och ville göra ett reportage om mig och min situation. Min kamp mot sjukvården, om att bo i "fel" landsting och om att vara berättigad vård. Detta reportage kommer i veckan.

Plötsligt blir jag uppringd av sjukhuschefen som berättar att de förstår mig och att de tycker det är hemskt att jag som är så ung skall behöva ha det såhär, att de är många som är engagerade i mitt "fall" och att de ska kontakta Uppsala för att få svar på en del funderingar. Jag får också brev från Västervik där verksamhetschefen bekräftar att mitt brev nått dem och att även de har kontakt med Uppsala. 

Så. Beror denna lilla, men ändå respons, på att pressen börjat ställs frågor, eller före att landstinget verkligen förstår att jag inte kommer att ge mig, eller är de så innerligt trötta på mig och mina samtal och brev eller börjar de förstå att det finns en värld utanför Kalmar Läns Landsting? En värld där det forskas, behandlas och där patienter med min typ av nack- och nervskada faktiskt blir hjälpta och kan till och med komma ut i arbetslivet igen?! Vad det än beror på så är det ändå lite som rör på sig, vad det kommer att leda till är det ingen som vet i nuläget. Men jag vet att jag nu gjort allt som står i min makt för att få hjälp och ev operation. Att flytta till Uppsala eller till den stad där operation eller vård erbjuds är nästa steg. Tyvärr är detta krångligt och ställer till det bla med försäkringskassa och arbetsförmedling. Att vara sjukskriven kräver otroligt mycket av en människa. Önskar att jag hade ett jobb istället där jag kunde vara bra på en sak, eller åtminstone inom ett område. Som sjukskriven måste man ha koll på allt som rör min situation, försäkringskassa, arbetsförmedling, försäkringsbolag, jurist hjälp, mediciner, anatomi, bygga upp ett nätverk av andra människor i samma situation, rättigheter som gäller vård, patienlag samt landstingets hierarki... Mm mm...

Men nu. Nu ska jag bara försöka slappna av. Vila och förbereda mig. För om allt går precis som jag vill kommer jag att bli opererad i Uppsala. 

Ge aldrig upp. Hjälp finns. Trevliga läkare finns. Det gäller bara att stå på sig, samla styrka ifrån något eller någon,  och leta upp detta på egen hand. 

Kream Whiplashmamman

Hej kära ni. Snart är det september vilket betyder att jag fyller 34 år, vår yngsta dotter fyller 4 år men också att det snart är 3 år sedan bilolyckan. Det har varit intensiva år, både fysiskt och psykiskt. Att ha kronisk smärta och kämpa och stånga sig blodig i kampen att få hjälp och rätt vård samtidigt som man ska dokumentera, ha kontakt med försäkringsbolag och försäkringskassa och arbetsförmedling. Jag har fått så mycket stöd och kärlek från min familj och mina närmsta vänner men har också funnit styrka i olika grupper på ex facebook där man kan skriva av sig och få råd och tips. Det hjälper verkligen när man vet att man inte är ensam. 

Just nu summerar jag. Jag tänker tillbaka på de läkare jag träffat, den vård jag fått och den medicin jag ätit. Jag samlar in mina journalanteckningar, bokar träff med min husläkare och har ständig kontakt med Uppsala och neurokirurg som jag träffat, där jag har genomgått undersökning och blivit uttagen till att få delta i en studie där man frilägger en nerv i bakhuvudet. Man anser att jag skulle kunna få ett mycket bra resultat av denna operation. Jag har även en klämd nerv och obeskrivlig smärta längre ner  i nacken vilket orsakar mina domnade armar, ända ner i vänster ben och fot. Men där är det svårt och riskabelt att operera. Jag vill av hela mitt hjärta låta denne kirurg  i Uppsala operera mig . Jag vill av hela mitt hjärta delta i studien. Jag vill av hela mitt hjärta bli bättre även om det bara blir lite bättre. Jag har inget att förlora. Men jag behöver en sspecialistremiss. Han vill men är inte berättigad att skriva en sådan, så han skriver ett brev till sjukhuschefen där  han vädjar till honom att han ska skriva remissen. Jag har själv ringt och bett om detta men hans svar är nej, både till mig och min husläkare, med motiveringen att de inte "tror" på studier. De vill ha ett dokumenterat gott resultat innan de överväger att skicka mig. Att jag är villig att ta risken har ingen betydelse. Kalmar landsting lutar sig mot rehabilitering hos Smärtkliniken i Västervik samt rygg och nackkliniken i Växjö- jag har deltagit i båda. Båda instanserna har gett mig samma svar. Jag är skadad i nacken, har klämda nerver, är nervskadad och kommer att få leva med detta resten av mitt liv. Smärtläkarna vill att jag ska acceptera och lära mig leva med detta och skriver ut mig efter att de till ingen nytta provat ett antal  mediciner på mig. Så jag ber om vidare konsultation hos andra spec läkare. Mina förfrågningar ignoreras så jag skriver till patientnämnden och nu blir Västervik och dess överläkare samt verksamhetschef tvungna att svara mig och skickar mig till en smärtläkare i Linköping. Väl där tycker jag att han är fantastisk, noggrann, pratar gott om Uppsala och deras forsknings studier. Han lovar att kolla upp just denna studien och återkommer efter lång tid. Då menar han att han bara skulle ge en second opinion och att jag nu lämnas åter till Västerviks smärtklinik. Dock har de avslutat mig där. Det finns ingenting mer de kan göra. Jag ber och tjatar om remissen till Uppsala. Ingen hjälp. Uppsala skickar mig en dokumentation av operationen där man frilägger en nerv i bakhuvudet. Detta skickar jag nu i dagarna till Västervik, samt berörda högt uppsatta personer inom Kalmar Läns landsting tillsammans med ett brev om mig, min situation och önskan. Jag vill ju "bara" ha hjälp. Vill ju bara bli bättre. Det finns hjälp på olika håll i Sverige men jag blir stoppad. Varför??? Varför kan inte läkarna remittera oss patienter vidare till de som kan. Jag vet ju VART jag vill åka och VEM/VILKA jag vill träffa och vilken vård de kan ge mig och vilken behandling som kunde hjälpa mig. Vilka är de att låta mig fortsätta lida? Nähä, de vet inte vem de har att göra med...eller rättare sagt...nu börjar de märka det. Nu börjar de märka det. Att jag finns. Att jag är en riktig människa med en enda önskan gällande den här whiplashskiten: att få en chans att bli bättre!

Kramar Whiplashmamman

Hej alla kära vänner, läsare, skadade, friska...osv;)

Verkligen olika långa intervaller mellan mina inlägg. Ibland bara orkar jag inte! Men nu har jag läst era svar/frågor/inlägg. Tack. Ska läsa era bloggar me!

Nu är det sommar. Sommarlov för barnen och maken jobbar bara 2 dagar till innan semestern. Alla läkare och läkarsekreterare och medicinrådgivare jag brukar vara i kontakt med har semester. Förstås. Men min whiplashskada tar inte semester. Mina armar och händer slutar inte värka och sticka. De är fortfarande domnade precis som ansiktet. Käkarna värker och min tinnitus är för jävlig. Axlar och nyckelben värker. Jag har ju en tid ätit Lamotrigin istället för mitt andra morfinplåster då min smärtläkare i Västervik ansåg att Lamotrigin är bättre i längden. Den lugnar nervsystemet.  I början var det vidrigt. Allt blev värre men sen la det sig och smärtgenombrotten blir inte lika långa ich hemska. Fått stesolid att ta vid behov och de bryter oftast. Inget akuten på länge. Skönt. Man vänjer sig enormt med att alltid ha ont. Man går upp. Man ler. Lämnar barnen på dagis och skola. Pratar med alla. Sen hem och lägga sig pga smärta och kramper. Det är det bara min kära älskade familj som ser. 

Min närmsta tidsplan är att träffa min husläkare i juli för nån typ av smärtlindrig fram tills att jag får tag i min smärtläkare i Västervik för diskussion om reglering av min Lamotrigin.ev ökning alltså. Sedan det viktigaste av allt. Uppsala1! Operation... det berättar jag mer om i nästa inlägg. Nu har jag för ont ich händerna bränner..

kram

/whiplashmamman