Hej kära ni,

Igår fyllde min älskade mormor 93 år! Familjen var där med bakelser och presenter, tyvärr orkade jag inte följa med men jag ska ta mig dit så fort jag känner mig piggare. Jag har haft en förkylning med hemsk hosta, den vill liksom aldrig ge sig...nu börjar jag dock bli piggare! Huvudvärken och nackvärken har varit väldigt otrevlig, särskilt pg hostan, inte en bra kombination med nackskada och kronisk huudvärk!!!

Varit en trist period med bara säng, säng och säng- mörkt rum och blä. Men jag har sovit mycket så tiden har på så sätt gått fort;) Idag är jag som sagt piggare, haft mina tjejer hemma på förmiddagen, de har ju sportlov. Nu är stora tjejen med sin kompis i simhallen och de andra tjejerna är med mormor och moster med hennes lilla son i stan. Jag är så tacksam över vår stora familj/släkt. Tänk vad många vi är. Och alla ställer upp för varandra trots att alla egentligen har fullt upp med sina egna liv och bekymmer. 

Nu har det gått 2 månader sedan min operation. Tyvärr kunde inte denna operation hjälpa mig, den tog inte bort eller ens minskade min huvudvärk eller mina nacksmärtor. Min kirurg från Akademiska Sjukhuset i Uppsala, Hans Ericson sa att detta var ju en risk. Att man inte blir hjälpt. Och dessvärre var jag en av de som inte blev hjälp. Kirurgen berättade att Akademiska inte erbjuder fler kirurgiska ingrepp och att nu är jag där jag är. Mitt tillstånd är och kommer att vara oförbättrat. Jag måste inse detta och lära mig att leva efter mina förutsättningar. Detta har jag ju hört förut. Jag kan förstå hur han tänker, att man inte kan söka hela sitt liv efter en lösning, det kanske inte finns något som kan hjälpa mig. Kanske mår jag bättre av att bara vara i min situation. Men det är lättare sagt än gjort. Jag har ju ont hela tiden. Är jag uppe på benen, gör saker, handlar eller leker med barnen eller ungås med vänner klarar jag en stund sen mår jag skit. Trött och ökad smärta. Ska jag bara scceptera det. Att aldrig kunna jobba??

Nehej vet ni vad. Självklart kommer jag inte åka land och rike runt och prova all kirurgi jag kan komma på- MEN det jag visste innan var ju Hans Ericsson som frilade occipitlis major nerver och Åke Nyström som opererat whiplashskadade under många år med väldigt goda resultat. Jag har ju träffat honom, och nu har vi kontakt per mejl. När han kommer tillbaka till Sverige från USA ska jag åter till honom på konsultation. Han har sagt att om mitt tillstånd är oförändrat sedan sist vi sågs 8vilket det är) så kan och vill han operera mig. Åke trodde inte att friläggning av endast occipitalis major nerver kunde lindra eller ta bort mina huvud- och nacksmärtor då jag är skadad längre ner i nacken. Dels har jag fasettledsartros och förträngning av nerv på nivå C3, C4 dels smärtor ända ner till C7, splenius cervicis och splenius capitis. Åke menar att om man inte börjar på nivå C7 och frilägger där jag har mina triggerpunkter kan man inte få fri gång för nerverna uppe i bakhuvudet. Jag litar på Åke. Dels då så många blivit hjälpta av honom men också för att han älskar sitt jobb, han lyssnar och lär känna sina patienter soh ser oss som människor som faktiskt har det jäkligt jobbigt. Han har sett att människor i vårt tillstånd till slut gett upp och tagit livet av sig då det inte fått någon hjälp.

Kalmar Läns Landsting är ju fruktansvärt motvilliga att skicka mig annorstädes för att få hjälp eller för at bli opererad. Jag undrar varför. Här får jag ingen hjälp, de vet inte vad de ska göra och har inte kompetensen. Men det har de på andra håll i Sverige. Bla i Karlstad, där dr Leif Måwe ger smärtblockader i nerverna. Men de tar bara emot patienter med specialistvårdsremiss och Kalmar kan inte skriva remisser då de står utanför Landstinget. Moment 22. Igen. 

Tänk om jag hade ett jobb att gå till istället. Vad lugnt och skönt det skulla vara. Jag skulle jobba några timmar om dagen inom ett område och få lön för mödan. I mitt tillstånd, skadad och trött och trög ska jag hålla reda på alla instanser som vårt samhälle är uppbyggt på, hålla kontakt med handläggare, försäkringsbolag, läkare och ständigt driva en kamp. Ingen som har något helhetsansvar för mig, ingen läkare som reglerar min medicin, ingen som hjälper mig att bli bättre. Och lönen för detta är lika med noll. Jag har inte valt att bli skadad så jag ite kan jobba och tjäna pengar och ha en normalt fungerande liv. Jag försöker och jag kämpar men det är tufft. Jag vill. Jag vill så mycket att det värker i bröstet. 

Det Akademiska kunde erbjuda mig var deras multidiciplinella utvärdering på deras smärtenhet och därefter multidiciplinell smärtrehabilitering. Men detta måste mitt landsting skriva remiss på och betala. Vet nog vad svaret på detta blir då jag genomgått 2 smärtrehabiliteringar i mitt hemlandsting redan.

Så. Jag vilar i mitt nu. Men jag vägrar ge upp trots alla läkares ord ekar i mitt huvud, du blir inte bättre...du måste finna dig i det här och lära dig att leva med det så ska du se att det känns bättre...!

Jag ska besöka Åke Nyström och i mitt hjärta känner jag att jag vill låta honom operera mig. Det är det sista jag gör. Sen får jag acceptera mitt öde. Men jag kan inte leva med att jag inte gav honom en chans. Nu är det stora problemet att få remiss till honom. På med krigarklädern, ladda och på det igen!

Stor kram till er alla

/

Whiplashmamman

Hej kära ni!

Idag skiner solen och värmen är otrolig, det gnistrar i snön...lite vårkänsla! Det kan verkligen behövas. För på sistone har det varigt riktigt tufft. Förväntningar och förhoppningar om bättring efter första operationen i december. Barnen som är underbara och förstående men som givetvis inte vill att mamma ska ligga i sängn så ofta, inte åka med på utflykter och aktiviteter mm, som blir frustrerade och ledsna och vill inte lämna mig i sängen. Jag blir frustrerad och ledsen och fattar inte hur sjutton jag ska fixa det här. Visst är jag uppe också. Och då med en vilja av stål att fixa och dona, älskar mitt hem och inredning, blommor och ordning och reda för barnen och alla grejer. Men glädjen som tidigare infann sig så fort jag orkade vara uppe, då huvudvärken varit snäll, den har förvandlats till ångest eftersom jag vet med säkerhet att jag får igen med besked smärta och domningar och trötthet efteråt. Men jag kör på. Orimligt att ligga still jämt eller att röra sig i slowmotion. Förra veckan var jag med familjen till badhuset, äldst tjejerna går på simskola och jag och Meja och pappsen var med och tittade på. Vi badade även alla, jag satt mest i bubbelpoolen och badade i barnbassängen som också är väldigt varm! Bubbelpoolen skulle vara perfekt om den inte bubblade<!!! Nervsystemet galopperar och typ spelar pingis av bubblet. Blir också väldigt trött i huvudet av ljudet, stressande liksom. Och trött i huvudet blir man ju också i en simhall!! Men som Agnes, min äldsta sa; men mamma, det var ju värt det;) Ja, sa jag, självklart.

Så. Jag har ännu inte blivit kontaktad av kirurgen i Uppsala som opererade mig, han skulle ringa efter 6 vckor, nu har det gått 7 så ingen panik. Mitt resultat är noll. Tyvärr. Men detta förutsade den fantastiske docent Åke Nyström då jag besökte honom för undersökning och konsultation. Detta var alltså innan Uppsala, se tidigare inlägg. Han menade kort beskrivet att min problematik sitteräven längre ner i halsryggen och frigör man inte nervskadorna där, kan nerverna aldrig flöda fritt och alla mina besvär kommer att kvarstå. Självklart finns aldrig garantier för att man blir helt bra, lite bättre eller kan ske inte alls. Men Åke gör alltid en rättvis bedömning med procent om hur goda chanser man har. Och efter mitt besök sa han att han absolut kan och vill operera mig. Jag lovade att återkomma efter min första operation. Nu har vi kontakt och till våren ska jag på nytt träffa honom. Mitt hopp finns igen. Men vet också att det aldrig finns garantier men jag känner i mitt hjärta att jag måste göra det här.

Operationen benäms som triggerpunktskirurgi. Läs gärna om den. På facebook finns även en grupp ni kan ansluta er till, Triggerpunkt. Det finns också en grupp som är toppen som heter WAD- WAD är det. Rekommenderas! Här är vi många i samma situation. 

Nedan har jag kopierat en checklista som Dr Tomas Timander gjort. Ibland är det svårt att veta vart man ska börja när man är skadad. Man vet inte vem man ska vända sig till, man känner inget stöd, ingen förståelse. Många läkare står frågande och utan tips. Många medciner man måste prova. Många instanser, många papper, försäkringsbolag, handläggare på försäkringskassan och arbetsförmedlingen mm...

Hoppas tipse nedan kan hjälpa er.

Jag har besökt Dr Timander i Stockholm och han är fantastisk. Kunnig och hjälpsam. Han skrev mitt invaliditetsintyg. Han sätter också smärtblockader i nacke, bakhuvud runt occipitalis major nerverna.

Önskar er en fin vecka.

Kram

/ Whiplashmamman

1. Vid akuta symtom som t ex värk, stelhet, domningar/stickningar i armar eller ben, huvudvärk, yrsel eller mår Du bara allmänt dåligt skall Du söka läkare omgående.
2. Var noga med att beskriva alla Dina symtom för läkaren.
3. Vid uttalade besvär bör man göra en röntgenundersökning av nacke eller rygg eftersom det är lätt att missa en skelettskada. Har Du svår huvudvärk eller domningar/stickningar i armar eller ben bör man även göra en akut datortomografi.
4. Uppföljning inom 1 vecka hos sjukgymnast med erfarenhet av whiplashvåld.
5. Använd gärna mjuk halskrage men under högst 2-3 veckor.
6. Under samma period kan Du använda tabletter mot värk och inflammation.
7. Återgå om möjligt i arbete helt eller delvis. 
8. Om besvären kvarstår 2-3 veckor efter olyckan uppsök läkare för kontroll. Om röntgenundersökning av nack/rygg inte är gjord tidigare är det dags nu. Likaså gör man en datortomografi om Du känner domningar/stickningar i armar eller ben.
9. Fortsätt hos sjukgymnast för smärtlindring samt rörelseträning mot stelhet.
10. Om besvären kvarstår 3 månader efter olyckan är risken stor för långvariga besvär. Du bör snarast kontakta Din läkare för en remiss till en rehabiliteringsklinik med inriktning på whiplashskador. De första 12 månaderna efter olyckan är den viktigaste tiden vad gäller rehabilitering.
11. Om besvären kvarstår 1-2 år efter olyckan skall ett invaliditetsintyg utfärdas. Du har rätt att gå till vilken läkare Du vill för att få detta intyg. Läkaren som skriver invaliditetsintyget bör dock ha god erfarenhet av whiplashskador. Eftersom Du mår dåligt och skadereglering är en komplicerad procedur har Du ofta rätt till ett juridiskt ombud som försäkringsbolaget betalar. Att kontakta en erfaren läkare och jurist är den bästa garantien för att undvika problem med försäkringsbolaget.
12. Slutligen glöm inte att dokumentera så mycket som möjligt av Dina sjukbesök från olyckan och framöver.

Alltså vilken rubrik...men idag är en sån dag- allt känns väldigt jobbigt. Den där positiva, glada och hoppfulla delen av mig har gått och gömt sig. Jag är ledsen och frustrerad. Har sån smärta och är så domnad. Tvingar mig att göra saker med familjen fast kroppen skriker. Njuter av stundeb och trotsar smärtan, försöker ignorera värk och jag tänker att det är ju inte farligt. Det är bara smärtsamt- Bara...  Jag är så hjärntrött och fattar trögt, säger fel saker, kan inte läsa vissa ord...fy vad det är jobbigt. Smärtan äter upp mig. Och min hjärna!

Det är en fruktansvärd känsla och sorg att inte bli bättre. En otrolig frustration att innerst inne veta att det borde gå att fixa, på nåt annat sätt- med fler operationer. Det kanske verkar hysteriskt att vilja bli opererad igen, när jag nyss fått den operation jag såååå länge kämpat och slagits för att få denna första operation. Och givetvis behöver det gå lite längre tid men i min kropp och i mitt hjärta vet jag att mer behöver göras. Jag är ju skadad längre ner i nacken och troligtvis är det orsak till att mina armar och händer värker och är domnade. Att axlar och skuldror värker. osv...I dagarna väntar jag samtal från min kirurg. Då får jag göra honom besviken, jag var tydligen inget lyckat fall till studien. Därmot har många blivit av med sin värk, då framför allt huvudvärk. 

Återkommer...

stor kram

/

Whiplashmamman