Hej kära Ni♡

Nu är det söndagkväll och jag ligger på soffan och tänkte skriva lite. Vår dator fungerar inte så jag skriver på mobilen vilket iofs är bra då jag gör mindre rörelser med min högra onda hand;)

Denna helg har jag mest hasat runt i mjuka kläder och sköna tofflor. Jag är så fruktansvärt trött och fundersam. Tänker på min situation och även på morgondagens möte. Stort och smått. Jag är tacksam för så mycket men sorgsen och frustrerad över hur allt är...

Men det är ju en process. Tror det kallas livet. Alla går vi igenom prövningar av olika slag och det gör oss starkare och ger oss ny erfarenhet att klara det som kommer härnäst. Så tänker jag.

I december 2014 opererades jag av neurokirurg Hans Ericsson i Uppsala på Akademiska sjukhuset. Jag öppnades upp på två ställen lodrätt i bakhuvudet där occipitalis major nerv frilades. Enligt dr Ericsson hade jag mycket ärrbildning då jag fått blödningar vid olyckan. Han frilade nerver och hävdade att så illa som det såg ut i mitt bakhuvud så borde jag ha stor chans till förbättring. Så blev inte fallet tyvärr.

I maj 2015 opererade Docent Åke Nyström mig och även i oktober. Jag har uppnått en del förbättringar såsom större rörlighet i nacken och förmågan att umgås med vänner utan att behöva lägga mig och sova och ta starka värktabletter bara efter en liten stund. Jag är inte längre som i en bubbla utan kan koncentrera mig bättre och prata klart en mening utan att tappa tråden. Jag är inte till lika stor del av dygnet liggande utan är uppe mer. Missar inte middagar med familjen eller barnens fotbollsmatcher eller dansuppvisningar. 

Dock är min smärta inte eliminerade. Mycket av mina domningar är borta men inte allt. Och då jag varit aktiv blir smärta och domningar värre.  Jag tar mediciner vid behov såsom alvedon och ipren, oxycodon och stesolid. Jag står inte ut ibland...

Under åren har jag haft en väldigt bra kontakt med vår sjukhuschef i Kalmar. Han är väldigt sympatisk och korrekt. Jag får känslan att han gärna vill hjälpa mig men att vården inte är på whiplashskadade sida. Dvs INGEN vet vad som krävs och behövs om man skadar nacken och nerverna allvarligt i en bilolycka och får kroniska besvär. Landstinget följer samma linje; akuten, vårdcentralen, smärtklinik med multimodalt team, diverse mediciner, lär dig leva med smärtan- utskriven! Sen då? Behandling?  Hjälp? Vidare vård?

Så många som skadar nacken varje år i vårt land...borde det inte vara DAGS att ÄNDRA vård och riktlinjer??

Docent Åke Nyström har opererat oändligt många whiplashskadade som alla haft liknande skador och besvär efter whiplash trauma.  Där röntgen inte visar något fel och våra läkare gett upp. Vi som opererats uppger i flesta fall förbättringar till helt återställda. Trots detta hakar beslutsfattarna i landstingen upp sig på att vetenskaplig evidens saknas. Så.

Imorgon ska jag och en annan kvinna som tidigare i år opererats av Åke träffa sjukhuschefen. Docent Nyström kommer att närvara. Målet med vårt möte är, förutom att få ersättning för operationerna hos Åke (då vi själva betalt 60.000 kr för varje op) att visa hur landstinget NU behandlar oss nackskadade (till ingen förbättring) och hur vi skulle kunna bli behandlade. Med vård/operation i form av friläggning av inklämda nerver i området kring nacken. Varför är landstingen så ointresserade av att ta lärdom av DET SOM FUNGERAR? Varför hålla fast vid ett PM för whiplashskadade som INTE eller SÄLLAN fungerar? 

Nu måste landstingen följa utvecklingen. 

Tänk på mig imorgon. Även om jag inte får tillbaka mina pengar så handlar detta om att vi whiplashskadade ska bli SEDDA och HÖRDA. Våra liv står på spel. 

Kram till Er♡

/

Whiplashmamman 

Kära Ni,

Sällan skriver jag nu och det känns ju trist men som jag skrev i mitt senaste inlägg är det svårt att beskriva hur jag mår nu. Jag vet knappt själv. Ibland slår mig tanken att fan, jag är så dålig, att det aldrig kan gå åt rätt håll, att jag aldrig blir bättre då BRA är ett begrepp jag släppt för längesedan...härhandlar det om förbättring i vilken grad som helst samt att återfå livskvalite. Och detta har jag ju uppnått tack vare Dr Nyström.

Innan operationerna sa jag, som så många andra, att om jag bara blir 2% bättre så blir jag överlycklig. Bara jag blir liiiite bättre ska jag aldrig mer gnälla... Åke talade även med mig om hur stor risken är att man kan bli deprimerad efter operation då livet faktiskt ändras. Och det är bevisligen så att även när vi patienter uppnår förbättring, stor som liten, så kan vi ändå hamna i en depression.

Då jag hela tiden varit medveten om detta har jag då och då analyserat mitt mående för att försäkra mig om att jag inte blivit deprimerad och behöver medicin. Men vart går gränsen? Gränsen mellan att vara frisk men sjuk, att vara lycklig men deprimerad, att vara uppe och levande men att helst bara vilja ligga kvar i sängen. Fast ändå inte...hur vet jag?

Den senaste tiden i mitt liv har jag kunnat slappna av lite i min situation, gällande alla papper, handläggare på fk och af, jag har en bra pågående kontakt med min trafikjurist och jag är färdigutredd, opererad ett antal gånger och ska nu då alltså "bara" ta det lugnt och se tiden ann. Läka. Jag är medveten om mina förbättringar och är givetvis tacksam för dessa samtidigt som jag lider av kvarstående funktionshinder och smärtor. SOM INTE SYNS. För jag ser glad ut. Men ledsamheten kommer allt oftare, känslan av hopplöshet, att jag "ändå aldrig kommer att klara av nåt jobb", att jag inte kommer att bli bättre än såhär. Jag som efter operationerna kunnat sova så gott, har nu svårt att somna och är ständigt trött. Häromdagen klev jag inte upp alls. Mitt h är väl inte på topp hela tiden, min stubin och tålamod något förkortat...! Jag vill inte vara sån.

Jag pratade idag med bäste Åke, det gör mig alltid lugn. Han sätter konkreta ord och benämningar på mitt känslokaos. Han sopar upp allt som jag srör omkring mig, lägger i en liten ask och sätter en etikett på. Jag tackar!;)

Kanske är det dags att prova någon medicin, anti-depressiv sådan. Jag vill ju må bra. I kroppen och i knoppen. Jag ska också snart göra en ny MR samt ett nervfunktionstest för att se om mina onda värkande och domnade händer är karpaltunnelsyndrm eller om problemen härstammar ifrån nacken.

Under januari ska jag på återbesök hos Dr Nyström i Linköping. Vi ska även ha ett möte med vår sjukhuschef här i Kalmar. Återkommer mer om detta framöver.

Jag vill ge er alla en stor kram och säga att ni duger precis som ni är, alla gör vi så gott vi kan, det är tufft och svårt ibland, men det kommer alltid bättre dagar. De ska vi ta vara på. Och vi ska våga prata om hur vi mår, sätta ord på våra känslor. Det är helt ok!

God fortsättning till Er alla!!!

Kram

/Whiplashmamman